El 10 de Mayo del 2018, los más importantes investigadores sobre HTLV-1 en el mundo publicaron esta carta abierta dirigida al presidente de la OMS. Al no existir una versión en español de esta carta he hecho una traducción libre con fines estrictamente de difusión científica. La carta original en inglés está aquí.
Hora de erradicar el HTLV-1: una carta abierta a la OMS
10 de mayo de 2018 **
Versión resumida de esta carta publicada Lancet aquí.
En nombre de los pacientes con Virus de la leucemia de células T humanas (HTLV-1), clínicos expertos y científicos que trabajan en el campo de la investigación clínica y de laboratorio de HTLV-1.
Estimado Dr. Tedros Ghebreyesus,
Hoy le escribimos para pedirle que apoye la promoción de estrategias comprobadas y eficaces de prevención de la transmisión contra uno de los carcinógenos humanos más potentes, el virus de la leucemia T humana subtipo 1 (HTLV-1).
Con esta carta, esperamos aumentar su conocimiento sobre varias deficiencias actuales y posibles soluciones en este campo.
Nuestra comunidad global ha sido lenta en responder a la situación del HTLV-1, un virus transmitido a través de los fluidos corporales, que causa morbilidad y mortalidad significativas. Esto es casi seguro debido a tener que abordar muchas otras prioridades de salud urgentes. Sin embargo, hoy nos alienta el mandato de la OMS de valorar una vida sexual sana y la disponibilidad de muchas Notas Descriptivas de la OMS sobre otros virus transmitidos por la sangre y de transmisión sexual, como la hepatitis B y C y el VIH.
El HTLV-1 se transmite a través de las mismas rutas que el VIH-1 a través de los fluidos corporales infectados, a través de las relaciones sexuales sin condón (1-4), la lactancia (5-7), el intercambio de agujas (8-11) y la transfusión (12 , 13) y trasplante de sangre infectada y donaciones de órganos (14-17).
Los datos de prevalencia recientemente publicados de Australia central (donde en algunas comunidades el 45% de los adultos viven con HTLV-1) (18), Japón (19) y Brasil (20, 21) informan la importancia de la transmisión sexual del HTLV-1. La transmisión sexual de HTLV-1 también se destacó en varias presentaciones en la 18ª Conferencia Internacional de Retrovirología en Tokio, Japón, en marzo de 2017 (Satake, M. et al O-1-5, Morita, M. et al PA-6, Fuchi , N. et al PA-12) y en la Conferencia Australasia de VIH / SIDA y Salud Sexual del 2017 en Canberra en Australia (22).
En 2012, Antoine Gessain y Olivier Cassar (23) publicaron una revisión sistemática de los datos disponibles sobre el origen y la prevalencia del HTLV-1, sobre los cuales estamos recurriendo para ofrecerle una descripción general de la distribución mundial del HTLV-1. Se entiende bien que HTLV-1 se originó a partir de primates no humanos. Es un virus antiguo y su prevalencia es compleja, ya que es altamente endémico en algunas partes del mundo, pero lamentablemente los datos de vigilancia disponibles no son exhaustivos, y en muchas regiones, que representan 6 billones de personas, la prevalencia de HTLV-1 permanece desconocida.
El HTLV-1 ha sido detectado en la mayor parte de África. En Gabón, se ha observado una prevalencia de HTLV-1 de 5-10% en adultos, 1-5% en mujeres embarazadas y en algunas aldeas, hasta 25% de las mujeres mayores son HTLV-1 positivas. En Nigeria, se estima que de 850,000 a 1.7 millones de personas están infectadas con este virus. En la República Centroafricana, se ha notificado infección por HTLV-1 en el 7% de pigmeas adultas de la región sur.
En Japón, se estima que 0,8 millones de personas son HTLV-1 positivas y en las regiones del sur 30-40% de los adultos> 50 años de edad y hasta 5,8% de las mujeres embarazadas portan este virus.
En Jamaica, la seroprevalencia media estimada de HTLV-1 es del 6,1% (1,7-17,4%) en la población general (incluidas las personas de edad) y es tan alta como 2-3,8% entre las mujeres embarazadas y los donantes de sangre. Otras islas del Caribe que se han estudiado tienen tasas de prevalencia similares.
En áreas de Brasil, especialmente en personas de ascendencia africana, la prevalencia de HTLV-1 ha sido reportada en 1.3% en donantes de sangre, 1.8% en la población general y 1.05% en mujeres embarazadas con 33% de sus familiares, incluyendo niños, positivos.
En Irán, hasta el 3% de los adultos están infectados en el área de Mashad, pero el HTLV-1 se encuentra en todo el país.
En Rumanía, se ha informado que la prevalencia de HTLV-1 es de 5.3 / 10,000 entre los donantes de sangre por primera vez y de 3-25% en pacientes politransfundidos.
En áreas no endémicas, debido a la migración de personas y la transmisión sexual del virus, también se han detectado HTLV-1 y 2. En el Reino Unido, entre 20,000 y 30,000 personas viven con el virus, mientras que en la Francia metropolitana se estima que entre 10,000 y 25,000 personas están infectadas con HTLV-1. En los EE. UU., Se estima que aproximadamente 266,000 personas están infectadas con HTLV-1 o -2, y que 3,600 personas con HAM / PET permanecen sin diagnosticar.
En un reciente estudio de cohortes basado en un hospital en Australia Central, 635/1889 (33.6%) personas indígenas fueron HTLV-1 positivas. Solo uno de los 77 (1.3%) niños dio positivo pero con la edad se observó un fuerte aumento en las tasas de prevalencia (15-29 años, 17.3%; 30-49 años, 36.2%; 50-64 años, 41.7%), alcanzando 48.5 % en hombres mayores de 50 años (18).
Al igual que con la mayoría de los virus transmitidos por la sangre y transmitidos sexualmente, la mayoría de las personas positivas al HTLV-1 transmite el virus sin saberlo y no saben que están en riesgo de desarrollar enfermedades causadas por el HTLV-1.
El HTLV-1 fue el primer agente infeccioso descubierto en ser la causa directa de cáncer humano y el más cancerígeno de todos los oncovirus (24). El HTLV-1 causa leucemia / linfoma de células T adultas (ATL) que, dependiendo del subtipo, el momento del diagnóstico y el acceso al tratamiento, tiene una mediana de supervivencia de 8 a 10 meses a pesar de todos los avances en quimioterapia y terapia de apoyo (25, 26). La probabilidad de por vida de desarrollar ATL es de 4-5 en 100 personas infectadas con HTLV-1 (27, 28), y ATL se atribuye a la adquisición de la infección en la infancia, a través de la lactancia. Por lo tanto, es una neoplasia maligna prevenible y, en nuestra opinión, los esfuerzos de salud pública para prevenir su transmisión deben ser comparables con otros cánceres prevenibles. Por ejemplo, las estrategias de promoción y prevención de la OMS para reducir los cánceres de pulmón relacionados con el tabaquismo son ejemplares (tema de salud de la OMS: tabaco), aunque el riesgo de desarrollar cáncer de pulmón a lo largo de toda la vida es 14: 1,000 (29).
Además, el HTLV-1 causa afecciones crónicas, progresivas, discapacitantes y dolorosas, como mielopatía y polimiositis, así como enfermedad pulmonar inflamatoria crónica, uveítis y dermatitis (30).
El riesgo de por vida de Mielopatía asociada a HTLV-1 / Paraparesia espástica tropical (HAM / PET) se acerca a 4 de cada 100 personas infectadas (31-36), con un promedio de 8 años de retraso en el diagnóstico y tratamiento debido a falta de conocimiento y pruebas ( 37). Los pacientes con HAM / PET sufren décadas de discapacidad progresiva al caminar, dolor crónico severo en la espalda y la pierna, incontinencia y retención urinaria, estreñimiento severo y disfunción sexual, todo lo cual lleva al aislamiento social. HAM / PET afecta tanto a adultos como a niños, pero principalmente a mujeres, y se ha asociado con la adquisición de HTLV-1 a través de la donación de órganos (17) (18ª Conferencia Internacional de Retrovirología en Tokio, Japón, en marzo de 2017: Yuzawa K. et al O-5 -7).
A pesar de su distinta etiología y patrón distintivo, no existe un Código Internacional de Clasificación de Enfermedades (código ICD) para HAM / PET, una situación extraordinaria para una enfermedad descrita por primera vez por Eric Cruickshank en 1956 (38), relacionada con HTLV- 1 en 1985 y para el cual la OMS ha tenido criterios de diagnóstico desde 1989 (39). Los pacientes que viven con HTLV-1 y / o que padecen HAM / PET encuentran esta omisión incrédula. Realmente esperamos que usted pueda ayudarnos a rectificar esta grave descuido a fin de reducir el subdiagnóstico y el subregistro de esta enfermedad.
HTLV-1 fue descubierto hace 37 años (40), justo antes de la epidemia de SIDA. Se reconoce que la investigación de HTLV-1 condujo a la idea de que el SIDA podría ser causado por un nuevo retrovirus y, por lo tanto, fomentó en gran medida la identificación del VIH-1. Es decepcionante que a pesar de la importancia de la investigación de HTLV-1 en la lucha contra el SIDA, en comparación con el VIH-1, las personas infectadas con HTLV-1 hayan recibido muy poca atención en forma de publicidad, desarrollo de guías clínicas internacionales o inversión en desarrollo de fármacos y ensayos clínicos (41).
A nivel mundial, son en su mayoría mujeres las que cargan con la carga de la infección por HTLV-1 y sus enfermedades asociadas: las mujeres, que se infectan a través del sexo sin preservativos, y sus bebés, que se infectan al amamantar. Por lo tanto, el HTLV-1 está altamente concentrado en las familias [1: 3 a 1: 4 de los miembros de la familia portan el virus (42, 43)].
En su discurso del 3 de julio de 2017, usted declaró sin miedo que la OMS está plenamente comprometida con "Toda mujer, cada niño". Usted solicitó calidad, equidad y dignidad en los servicios de salud sexual y reproductiva, la igualdad de derechos y el empoderamiento de las mujeres, las niñas y las comunidades. Hoy le pedimos que incluya a las familias en riesgo de HTLV-1 en su lista de objetivos para mejorar la salud global.
Queremos apoyar a la OMS utilizando evidencia publicada sobre la prevalencia y el modo de transmisión del HTLV-1 junto con la comprensión establecida de estrategias efectivas de prevención de la transmisión contra los virus transmitidos por la sangre y transmitidos sexualmente, para producir una Hoja Descriptiva sobre HTLV-1 de la OMS que sea clara y basada en evidencias, que informaría a los usuarios de la web de la OMS en todo el mundo.
Una revisión reciente del sitio web de la OMS reveló que la información sobre HTLV-1 podría beneficiarse de una actualización basada en evidencia, respaldada por expertos en HTLV-1 y representantes de pacientes que viven con este virus. Necesitamos compartir visiblemente la información de que alrededor del 80% de la infección por HTLV-1 se transmite sexualmente [4000 casos / año de transmisión sexual solo en Japón (19)] y la mayor parte del 20% restante se atribuye a la transmisión de madre a hijo , predominantemente a través de la lactancia materna [hasta 32% de riesgo para el bebé dependiendo de la duración de la lactancia materna (44)]. Quisiéramos ver un énfasis en el hecho de que el HTLV-1 es altamente transmisible a través de sangre infectada y que el riesgo a través del trasplante de órganos puede ser del 100% con 2 de cada 3 receptores de órganos infectados desarrollando HAM / PET dentro de 4 años (18 Conferencia de retrovirología en Tokio en Japón en marzo de 2017: Yuzawa K. et al O-5-7).
Hasta ahora, se han identificado 17 estrategias diferentes de prevención para reducir el riesgo de transmisión de otros virus transmitidos por la sangre y transmisibles sexualmente, como la Hepatitis B y C y el VIH (Tabla 1), pero no para el HTLV-1.
| VHB | HTLV | VIH | VHC | |
| Descubrimiento | 1965 | 1980 | 1983 | 1989 |
| Vacuna | ✓ | ND | ND | ND |
| Prueba | ✓ | ✓ | ✓ | ✓ |
| Tamizaje rutinario de productos sanguíneos | ✓ | ✓ | ✓ | ✓ |
| Tamizaje rutinario de transplante de órganos |
✓ | (✓) | ✓ | ✓ |
| Tamizaje rutinario prenatal | ✓ | (✓) | ✓ | ✓ |
| Tamizaje rutinario de salud sexual | ✓ | (✓) | ✓ | (✓) |
| Tratamiento o cura |
✓ | (✓) | ✓ | ✓ |
| Prevención de trasnmisión de Madre a Hijo | ✓ | (✓) | ✓ | (✓) |
| Notificación de pareja |
✓ | (✓) | ✓ | ✓ |
| Programas de intercambio de jeringas |
✓ | (✓) | ✓ | ✓ |
| Condones | ✓ | ✓ | ✓ | ✓ |
| Estrategias para el sexo anal sin condones | (✓) | ? | ✓ | (✓) |
| Profilaxis Post-exposición | (✓) | ? | ✓ | ? |
| Profilaxis Pre-exposición | (✓) | ? | ✓ | ? |
| Cricunsición masculina médica voluntaria |
ND | ? | ✓ | ND |
| Pruebas y tratamiento de infecciones de transmisión sexual | ✓ | ✓ | ✓ | ✓ |
| Educación de médicos, pacientes, población | ✓ | (✓) | ✓ | ✓ |
| Número total de intervenciones ampliamente disponibles |
12/16 | 4/12 | 16/17 | 10/13 |
Leyenda: No disponible = ND; La intervención está disponible =✓ ; La intervención puede estar disponible= (✓); Podría ser efectivo pero no investigado =?
Sin lugar a dudas, la disponibilidad y el nivel de acceso a estas estrategias varía significativamente de una región a otra, pero existe una directiva muy clara de la OMS de que funcionan y deben implementarse. Especialmente en combinación, son tan efectivos que muchas naciones ahora están planeando la erradicación de tres de estos virus.
Existe evidencia irrevocable de que la transmisión del HTLV-1 se evitaría mediante el uso de condones al tener relaciones sexuales, evitando la transfusión y el trasplante de sangre y órganos infectados, aconsejando a las madres positivas al anticuerpo HTLV-1 que no amamanten a sus bebés (si se consideran seguros ) o reduciendo la duración a 3 - 6 meses, usando agujas estériles, y educando a los profesionales de la salud y a la población acerca de las estrategias de prevención.
Para HTLV-1, algunas de las estrategias antes mencionadas se implementan de manera inconsistente, muy probablemente debido a la falta de un consenso y una directiva internacional. Por ejemplo, el despistaje universal prenatal se implementa solo en Japón. En Brasil, el tamizaje prenatal HTLV-1 se recomienda en algunas regiones, pero no necesariamente implementado. En el Reino Unido, el tamizaje prenatal no se recomienda en absoluto, a pesar de la evidencia reciente de que sería rentable identificar madres y consejos positivos contra la lactancia materna y, por lo tanto, prevenir la transmisión de HTLV-1 y la enfermedad ATL en sus hijos a largo plazo (18ª Conferencia Internacional de Retrovirología en Tokio en Japón en marzo de 2017: Malik B. et al O-3-2, presentado para su publicación). Si a esto le sumamos la prevención de otras enfermedades asociadas a HTLV-1, la rentabilidad será aún mayor.
En Japón, está permitido trasplantar órganos positivos para HTLV-1 a pesar de evidencia reciente que muestra que 63% de los receptores de riñones positivos para HTLV-1 desarrollaron HAM / PET [(17), 18ª Conferencia Internacional de Retrovirología en Tokio en Japón en marzo de 2017: Yuzawa K. et al O-5-7].
En ninguna parte que sepamos, HTLV-1 forma parte de los programas de detección sistemática de infecciones de transmisión sexual o de intercambio de agujas a pesar del conocimiento indiscutible de su modo de transmisión.
Aquí proponemos la prueba universal de HTLV-1 de donantes de sangre y órganos, y la prevención de transfusiones de sangre y trasplantes de órganos positivos para HTLV-1. Ofrecemos apoyar a la OMS para desarrollar una Nota Descriptiva sobre HTLV-1 que proporciona consejos claros de que HTLV-1 es un oncovirus y puede causar inflamación severa. Queremos informar a las personas infectadas con HTLV-1 que necesitan una monitorización clínica y de laboratorio de por vida (carga pro viral de HTLV-1, recuento de linfocitos, etc.), para que puedan ser diagnosticadas temprano cuando desarrollan enfermedades asociadas a HTLV-1, para que puedan acceder tratamiento y ensayos clínicos de manera oportuna. Alentamos a la OMS a respaldar la recomendación de que todas las personas que viven con HTLV-1 estén informadas, que el HTLV-1 se transmite sexualmente y que sus parejas necesitan ser notificadas y hacerse la prueba. Los pacientes con HTLV-1 positivos deben ser informados de que el HTLV-1 puede transmitirse a través de la leche materna y es necesario que aconsejen a sus hijos se hagan la prueba de HTLV-1.
Nos complace informar que incluso el uso variable de algunas de estas estrategias de intervención contra el HTLV-1 ha llevado a un cambio medible en el perfil de prevalencia de HTLV-1. En Japón desde la introducción de tamizaje prenatal de HTLV-1 en 1987 en la región de Nagasaki, la prevalencia de HTLV-1 en las madres se ha reducido del 7,2% al 1% (http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/gyneclgy/ now / now_htlv-1.html). Tras el despliegue nacional de la detección ANC, la transmisión de madre a hijo se redujo de un 20% a un 2,5% en Japón (45). En el 2017, el Dr. Lezin informó una reducción significativa en la incidencia de HAM / PET debido a tamizaje prenatal y análisis de donantes de sangre en la isla francesa de Martinica, en las Indias Occidentales (46).
Por lo tanto, proponemos una Visión de la OMS sobre HTLV-1 para la prevención de la transmisión del HTLV-1: "¡Erradiquemos juntos el HTLV-1!" y una Misión de la OMS sobre HTLV-1:
'Estrategias de intervención para lograr la erradicación de HTLV-1'.
Esto se puede lograr con la implementación de 5 estrategias:
La estrategia #1 protege a la población sexualmente activa: Las pruebas rutinarias de HTLV-1 en clínicas de salud sexual deben estar disponibles para todos los asistentes. Todas las personas diagnosticadas con HTLV-1 necesitan un seguimiento médico y un seguimiento clínico, inmunológico y virológico para poder acceder al tratamiento con prontitud. Necesitamos promover CMPC: Consejería y monitoreo de pacientes con HTLV-1, notificación de Parejas y promoción del uso del Condón. Esta estrategia también ayuda a los padres con HTLV-1 para hacer la prueba de HTLV-1 a sus hijos.
La estrategia # 2 protege a los donantes y receptores de sangre y órganos: Necesitamos analizar a los donantes y no utilizar productos potencialmente infectados con HTLV y hacer un seguimiento médico y CMPC disponible para las personas infectadas.
La estrategia # 3 protege a las madres, los bebés y los padres: Necesitamos pruebas prenatales de rutina y desaconsejamos la lactancia materna a las madres que son HTLV-1 positivas, donde existen métodos seguros y alternativos de alimentación infantil. Además, debemos promover CMPC.
La estrategia # 4 protege a las personas que se inyectan drogas: Necesitamos promover las pruebas de HTLV-1 y proporcionar agujas gratuitas y seguras a través de programas de intercambio de agujas junto con la promoción de CMPC.
La estrategia # 5 apoya a la población y a los proveedores de atención médica:
El acceso a la Nota Descriptiva de la OMS sobre HTLV-1 y sus enfermedades que esté actualizada y basada en evidencias permitirá a los profesionales de la salud diagnosticar el HTLV-1 y sus enfermedades más a menudo y de manera oportuna. Las personas informadas son más propensas a protegerse y solicitar una prueba de HTLV-1.
Las palabras son importantes Necesitamos cambiar la forma en que hablamos de HTLV-1 para aumentar su visibilidad y nos guiamos por el hermoso lenguaje utilizado para la Estrategia Nacional de VIH / SIDA de EE. UU .:
Visión: Estrategia internacional HTLV
"Nuestro mundo se convertirá en un lugar donde las nuevas infecciones por HTLV son muy raras y cuando ocurran, todas las personas, independientemente de su edad, género, raza / etnia, orientación sexual, identidad de género o circunstancia socioeconómica, tendrán acceso sin restricciones al cuidado que prolonga la vida, de alta calidad, libre de estigma y discriminación ".
Gracias por considerar nuestro punto de vista y esperamos escuchar de usted y apoyar sus esfuerzos para aumentar la visibilidad de las personas que viven con HTLV-1.
Sinceramente,
Fabiola Martin, MD, MDRes, FRCP, FHEASexual Health, HIV, HTLV PhysicianHead of MD Program AdmissionsFaculty of MedicineThe University of Queensland, Brisbane, AustraliaHonorary Senior Lecturer in HIV MedicineUniversity of York, York, United Kingdom |
Robert Gallo, MDCo-Founder & Scientific DirectorGlobal Virus NetworkThe Homer & Martha GudelskyDistinguished Professor in MedicineCo-Founder & DirectorInstitute of Human Virology at theUniversity of Maryland School of Medicine |
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Firmantes:
References
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